روزهای دشوار بیماران پروانه‌ای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد
بازدید 13
0

روزهای دشوار بیماران پروانه‌ای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد

به گزارش خبرنگار مهر، مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی عصر روز چهارشنبه ۱۶ مهر در سالن شماره ۷ باغ کتاب تهران به نمایش درآمد. این فیلم با همراهی خانه ای‌بی، تنها نهاد غیردولتی حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور، روزهای دشوار این بیماران و خانواده‌هایشان در جریان جنگ ۱۲ روزه تحمیلی رژیم صهیونیستی علیه ایران را روایت می‌کند و تلاش‌های بی‌وقفه خانه ای‌بی برای تأمین دارو، پانسمان و حمایت‌های درمانی و معیشتی را به تصویر می‌کشد.

علیرضا محمدی کارگردان مستند، در مراسم رونمایی گفت: در جنگ ۱۲ روزه، با توجه به رفت‌وآمدهای بیماران و خانواده‌ها در زمان ساخت فیلم «حماسه پروانه»، واقعاً نگران بودم که فرزندان پروانه‌ای ایران با شرایط جنگی دچار اضطراب نشوند. وقتی به خانه ای‌بی رسیدم، دیدم فعالیت‌ها چند برابر توان معمول ادامه دارد و خانواده‌ها از سراسر کشور آمده‌اند تا از فرزندانشان مراقبت کنند.

وی با بیان اهمیت تلاش‌های خانه ای‌بی افزود: در رأس هرم، حاج آقا هاشمی و همسرشان هستند که هر ۲ «والدین پروانه‌ای» هستند، خود تجربه درد دارند و می‌دانند این درد چه طعمی دارد. تمام بدنه خانه ای‌بی همراه و همگام با ایشان، تنها دغدغه‌شان خانواده‌هاست.

محمدی ادامه داد: حتی در طول جنگ، بسیاری از مراکز درمانی با ظرفیت محدود فعالیت می‌کردند، اما در خانه ای‌بی، هیچ‌کس عقب‌نشینی نکرد. همه همراه و همدم بیماران بودند تا آرامش و امنیت آنها حفظ شود. این وقایع باید ماندگار شود تا سازمان‌های بزرگ که ادعای مردم‌داری دارند، ببینند دغدغه و چشم‌انتظاری بیمار چه معنایی دارد و چگونه باید به آن پاسخ داد.

وی در پایان سخنان خود تأکید کرد: حاصل این تلاش‌ها، اثری است که شما مشاهده می‌کنید. سپاس ویژه از حاج آقای هاشمی، حاج خانم هاشمی، پرسنل خانه ای‌بی و خانواده‌های بیماران که با عشق و علاقه این مسیر را دنبال می‌کنند، دارم. جایگاه بیماران پروانه‌ای در ایران مدیون زحمات شبانه‌روزی ایشان است.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، نیز در این مراسم گفت: از آن روزی که خانه ای‌بی تأسیس شد، عهد کردیم در کنار فرزندانمان باشیم. ما پدرها و مادرهایی که در جلسه هستیم، تمام زندگیمان و تمام افتخارمان فرزندانمان بوده و این عزیزان برکت زندگی ما هستند.

وی درباره برنامه‌های آینده انجمن افزود: در نیمه آبان مستندی برای دکتر پرویزی خواهیم داشت. ایشان بیماری پروانه‌ای هستند که پزشکی خوانده و تخصص گرفته و نمادی از سایر بیماران است. بعد از آن معرفی فرزندان دیگر ما در دستور کار است. باید نشان بدهیم که ای‌بی معلولیت نیست، ای‌بی محدودیت نیست، فرد مبتلا به ای‌بی می‌تواند خیلی کارها انجام بدهد. یک فرد مبتلا به دیستروفیک شدید، پزشکی بخواند و تخصص بگیرد؛ در دنیا مشابهی ندارد و خیلی از بچه‌های دیگر هم هرکدام توانمندی خاص خودشان را دارند.

وی تصریح کرد: ما با خدای خودمان عهد کردیم که در دورانی که این مسئولیت به عهده ما واگذار شده، احقاق حقوق عامه کنیم. چهار سال است که در دادگاه‌ها در حال رفت‌وآمد هستم. خیلی از شما در جریان هستید که از کجا و به چه شکلی شکایت کردیم. الحمدلله در اولین دادگاه حکم بسیار خوبی صادر شد و چند روز دیگر نهایی می‌شود. بعد می‌توانیم اعلام کنیم چه موفقیتی برای بچه‌های ای‌بی حاصل شده است.

وی ادامه داد: اما چرا شکایت؟ چرا دوندگی؟ به جهت اینکه حق‌مان را باید بگیریم. به جهت اینکه باید تلاش کنیم. خیلی از عزیزان من که در جاهای دور زندگی می‌کنند اصلاً به امکانات آشنا نیستند. نمی‌دانند که باید بیایند تهران، چه کار کنند، چه امکاناتی در تهران هست. اگر ما در تهران نشستیم، این کار را ما باید انجام بدهیم. هیچ منتی هم بر سر هیچ‌کسی نداریم. این وظیفه ماست و تازه قصور هم داریم و باید جبران کنیم.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی افزود: در این چند روز جنگ علیه کشورمان، فقط خواستیم نشان بدهیم که به فرمایش رهبر عزیزمان، این سازمان هم پای کار ایستاده و آتش به اختیار است. دیگر اینکه فرزندانمان بدانند جای نگرانی نیست و خانه ای‌بی با تمام قوا ایستادگی کرده‌است. الحمدلله وزارت بهداشت، بیمارستان‌ها و کادر درمان هم پای کار بودند. حتی جراحی‌هایی که از قبل وقت داده بودند، در بیمارستان‌ها مانند حضرت رسول اکرم انجام شد و بیماران درمان شدند. کادر درمان مانند همیشه در کنار مردم بودند.

وی گفت: ما یک خانواده هستیم. چرا اسم اینجا خانه است؟ چون خانه ای‌بی متعلق به خود شماست. شما هستید که من هستم که ما هستیم. به وجود شماست که اینجا رونق دارد. ما بودجه دولتی نداریم و الحمدلله نداریم. خوشحالم که نداریم، چون اگر هم بدهند، جوابگوی ما نیست. مردم در کنار ما هستند، خداوند متعال در کنار ماست. وقتی که مردم این‌چنین نازنین در کنار ما هستند، ما هم باید وظیفه‌مان را انجام بدهیم.

وی تأکید کرد: ای‌بی محدودیت نیست، معلولیت نیست. بچه‌های ای‌بی توانمند هستند. پدران و مادران بسیار مهربانی دارند، البته مادران وظایف بیشتری دارند و جانفشانی می‌کنند که آن هم در جای خودش است. در چند روز گذشته از طریق جناب آقای دکتر محمدی خواهش کردم که یک مستند اختصاصی درباره مادران پروانه‌ای ساخته شود. مردها از خانه بیرون می‌روند، اما یک مادر از صبح تا شب در کنار فرزندش است و مثل شمع آب می‌شود تا او راحت زندگی کند. ما از نزدیک می‌بینیم چه اتفاقی در خانه‌های بیماران می‌افتد. مهر مادری فقط قدرتی است که خداوند در وجود مادر قرار داده. ان‌شاءالله این موضوع هم به‌زودی در قالب مستند شاهد خواهیم بود.

پس از این سخنان مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» با نویستندگی و کارگردانی علیرضا محمدی و تدوین رضا قاسمی‌آذر به مدت ۵۰ دقیقه به‌نمایش درآمد.

برچسب‌ها:

اشتراک گذاری

دنبال کنید نوشته شده توسط:

مهر نیوز

خبرگزاری مهر (MNA) از هجدهم اسفندماه سال ۸۱ فعالیت آزمایشی خود را آغاز کرده و پس از آن در ۲۹ اردیبهشت ماه سال ۸۲. متقارن با ۱۷ ربیع‌الاول، سالروز ولادت رسول گرامی اسلام (ص) به صورت آزمایشی بر روی شبکه اینترنت قرار گرفت. این خبرگزاری سوم تیرماه سال ۱۳۸۲ همزمان با روز اطلاع رسانی دینی فعالیت رسمی خود را به دو زبان فارسی و انگلیسی آغاز کرد و بخش عربی «مهر» ۱۴ دی ماه همان سال، همزمان با میلاد با سعادت هشتمین اختر آسمان امامت و ولایت فعالیت خود را در پیش گرفت. ۱) اداره کل اخبار داخلی: این اداره کل متشکل از «گروه‌های فرهنگ، هنر، سیاست، اقتصاد، جامعه، دین و اندیشه، حوزه و دانشگاه، دانش و فناوری، ورزش و عکس» است. ۲) اداره کل اخبار خارجی: اداره اخبار خارجی مهر در دو بخش فارسی شامل: «گروه‌های خبری آسیای شرقی و اقیانوسیه، آسیای غربی، اوراسیا، خاورمیانه و آفریقای شمالی، آفریقای مرکزی و جنوبی، اروپا، آمریکای شمالی و آمریکای لاتین و ایران در جهان» و بخش زبان‌های خارجی، شامل «عربی، انگلیسی، استانبولی، اردو و کردی» فعال است. ۳) اداره کل اخبار استان‌ها: خبرگزاری مهر با دارا بودن دفتر خبری در تمامی استان‌ها، اخبار استانی را در ۵ گروه منطقه‌ای در سطح کشور دسته بندی نموده است که شامل مناطق «شمال، شرق، غرب، جنوب و مرکز» است. ۴) اداره کل رسانه‌های نو: به منظور فعالیت مؤثر خبرگزاری مهر در فضای مجازی این اداره در بخش‌های «شبکه‌های اجتماعی، فیلم، اینفوگرافیک، رادیومهر و مجله مهر» به تولید محتوا می‌پردازد.فعالیت‌های بین المللی خبرگزاری مهر ۵ سال پس از تأسیس در سال ۲۰۰۷ به عنوان چهلمین عضو رسمی اتحادیه خبرگزاری‌های آسیا و اقیانوسیه «اوآنا» در سیزدهمین نشست عمومی این اتحادیه پذیرفته شد. بعد از برگزاری بیست و نهمین نشست کمیته اجرایی اتحادیه خبرگزاری‌های آسیا و اقیانوسیه آذر ماه سال ۱۳۸۶ (۲۰۰۷) در جاکارتا اعضای این گروه ضمن بررسی مصوبات اجلاس سال گذشته (۲۰۰۶) تهران، درخواست عضویت خبرگزاری مهر را نیز مورد بررسی قرار دادند و موافقت خود را با پیوستن مهر به عنوان چهلمین عضو «اوآنا» اعلام کردند. خبرگزاری مهر توانست در همین مدت کوتاه نقشی فعال در آن سازمان و عرصه بین الملل ایفا کند. خبرگزاری مهر در سال ۲۰۰۹ میزبان سی و یکمین نشست کمیته اجرایی و بیست و پنجمین کمیته فنی اوآنا در تهران بوده‌است. خبرگزاری مهر در کنفرانس‌های مهم بین‌لمللی همچون: المپیک رسانه‌ها (چین ۲۰۰۹)، نشست سران اوآنا (کره جنوبی ۲۰۱۰)، چهاردهمین مجمع عمومی "اوآنا" (استانبول ۲۰۱۰)، سی و سومین نشست کمیته اجرایی و بیست و هفتمین نشست گروه فنی خبری اوآنا (مغولستان، اولانباتور ۲۰۱۱)، جشن پنجاهمین سال تأسیس اوآنا (بانکوک، تایلند ۲۰۱۲) دومین اجلاس جهانی رسانه‌ها (مسکو ۲۰۱۲) حضور فعال داشته و میهمان ویژه سومین کنگره جهانی خبرگزاری‌ها (بوینس آیرس، آرژانتین ۲۰۱۰) بوده است. سی و هشتمین اجلاس کمیته فنی و اجرایی اوآنا (فوریه ۲۰۱۵) سی و نهمین اجلاس کمیته فنی و اجرایی اوآنا (نوامبر ۲۰۱۵) اجلاس جهانی اقتصادی قزاقستان (۲۰۱۶) اجلاس جهانی رسانه‌ای اقتصادی سن پترزبورگ، روسیه (۲۰۱۶) اجلاس رسانه‌ای جاده ابریشم چین (۲۰۱۶) اعزام خبرنگار به نمایشگاه صنعت حلال تایلند به دعوت رسمی دولت تایلند (۲۰۱۶) اعزام خبرنگار به دوره آموزشی خبرگزاری اسپوتنیک روسیه به دعوت رسمی خبرگزاری (۲۰۱۶) کنفرانس رسانه‌های اسلامی، اندونزی (۲۰۱۶) چهلمین نشست کمیته فنی و اجرایی و شانزدهمین اجلاس مجمع عمومی اوآنا، آذربایجان (نوامبر ۲۰۱۶) پنجمین کنگره جهانی خبرگزاری‌ها، آذربایجان (نوامبر ۲۰۱۶) این خبرگزاری مبتکر پرچم سازمان ۵۰ ساله خبرگزاری‌های آسیا-اقیانوسیه بوده و منتخب فعال‌ترین خبرگزاری این سازمان در سال ۲۰۱۰ بوده است.انتشارات رسانه مهر خبرگزاری مهر در سال ۱۳۹۰ مجوز انتشارات رسانه مهر را با هدف انتشار کتاب و آثار مکتوب از وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی دریافت کرد. کتاب‌هایی همچون "جای پای جلال" نوشته مهدی قزلی، "حرفه‌ای " نوشته مرتضی قاضی و "واژه نامه اصطلاحات مطبوعاتی فارسی –انگلیسی" از جمله آثار انتشار یافته این مجموعه است.ارتباط با رسانه‌های جهان نظر به حضور بین‌المللی و اثرگذاری، این خبرگزاری ۶ زبانه (فارسی، عربی، انگلیسی، ترکی، اردو، کردی) به عنوان، مرجع قابل اعتمادی برای رسانه‌های معتبر دنیا تبدیل شده است. از این رو بسیاری از رسانه‌های خارجی ضمن اعلام آمادگی برای ایجاد دفاتر نمایندگی در منطقه مورد نظر برای تبادل اخبار و انعکاس وقایع مهم خبری دو کشور اقدام به امضا تفاهم نامه همکاری با خبرگزاری مهر کرده‌اند. خبرگزاری شینهوا (چین)، کیودو (ژاپن)، پی تی آی (هند)، تاس (روسیه)، اسپوتنیک (روسیه)، افه (اسپانیا)، برناما (مالزی)، پیرولی (گرجستان)، آکوپرس (رومانی)، یونهاپ (کره جنوبی)، پرنسا لاتینا (کوبا)، وی ان ای (ویتنام)، جیهان (ترکیه)، آنتارا (اندونزی)، ترند (آذربایجان)، نیوزیانا (زیمبابوه)، مونتسامه (مغولستان)، سانا (سوریه)، ای پی پی (پاکستان)، پی ان ای (فیلیپین) و آوا (افغانستان) برخی از خبرگزاری‌های طرف قرارداد با خبرگزاری مهر هستند.میثاق اخلاق حرفه‌ای خبرگزاری مهر خود را متعهد به رعایت میثاق اخلاق حرفه‌ای خبرگزاری‌ها می‌داند. با مهر به دنیا نگاه کنیم صاحب امتیاز: سازمان تبلیغات اسلامی مدیر عامل و مدیر مسئول: محمد مهدی رحمتی معاون خبر: محمدحسین معلم طاهری

نظرات کاربران

  • دیدگاه های ارسال شده شما، پس از بررسی توسط تیم گولت منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی توهین، افترا و یا خلاف قوانین جمهوری اسلامی ایران باشد منتشر نخواهد شد.
  • لازم به یادآوری است که آی پی شخص نظر دهنده ثبت می شود و کلیه مسئولیت های حقوقی نظرات بر عهده شخص نظر بوده و قابل پیگیری قضایی می باشد که در صورت هر گونه شکایت مسئولیت بر عهده شخص نظر دهنده خواهد بود.
  • لطفا از تایپ فینگلیش بپرهیزید. در غیر اینصورت دیدگاه شما منتشر نخواهد شد.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

5 × 5 =